Житель Екатеринбурга Илья Сорокин, которому поставили диагноз СМА, не может получить необходимое ему лекарство, несмотря на выигранный суд. Семья молодого человека обратилась за помощью к главе Следственного комитета России Александру Бастрыкину.
Илье 29 лет, ему поставлен диагноз "спинальная мышечная атрофия 2 типа". Как рассказал Накануне.RU Илья Сорокин, 17 апреля 2024 года Ленинский районный суд Екатеринбурга возложил обязанность на министерство здравоохранения Свердловской области по немедленному обеспечению патогенетической терапией лекарственным препаратом "Спинраза" ("Нусинерсен"). 29 мая решение суда вступило в силу.
По словам молодого человека, он прошел необходимые осмотры и сдал все нужные анализы. 22 июля ему пришло письмо с копией заявления на получение отсрочки на введение патогенетической терапии еще на 2,5 месяца с момента завершения обследования в Свердловской областной клинической больнице №1.
"Но о какой отсрочке может идти речь, когда каждый день без жизненно необходимого лечения у меня погибают тысячи моторных нейронов, отвечающих за работу моих мышц, в том числе и дыхательных?", - отметил Илья.
20 августа состоялся консилиум. Вердикт осмотра нейрохирурга был таков, что пункция по введению препарата "Нусинерсен" ("Спинраза") невозможна из-за сильного сколиоза и невозможности проверить состояние порта. Врачами было озвучено предложение об альтернативном методе лечения – перорально препаратом "Эврисди" ("Рисдиплам").
Илья согласился и написал заявление на проведение врачебной комиссии на "Рисдиплам". Однако затем, по его словам, врачи стали тянуть время: чтобы провести комиссию, им нужно заключение главного внештатного невролога на специальном бланке определенного вида. Лишь после этого они смогут назначить дату комиссии и затем отправить весь пакет документов в Минздрав.
26 августа уралец попробовал выяснить сроки готовности заключения и проведения врачебной комиссии, но их ему так и не озвучили.
"9 сентября – ответа нет, сроков нет, жизненно необходимым лечением не обеспечен", - констатировал молодой человек.
Мать Ильи Татьяна Сорокина записала обращение к главе Следственного комитета России Александру Бастрыкину.
"Прошу вас оказать содействие в обеспечении моего сына патогенетической терапией и наказать всех должностных лиц, которые препятствуют организации лечения моего сына", - говорится в обращении.
О реакции главы СКР пока неизвестно.
Накануне.RU обратилось за комментарием в министерство здравоохранения Свердловской области. В ведомстве сообщили, что лекарственный препарат "Нусинерсен" применяется в стационарных условиях и не может быть выдан на руки пациенту. При этом данный препарат есть в наличии и находится на аптечном складе СОКБ №1, которой поручена работа с пациентом.
"Министерство здравоохранения Свердловской области считает, что в соответствии с клиническими рекомендациями "5q-ассоциированная спинальная мышечная атрофия", утвержденными Министерством здравоохранения РФ, лекарственный препарат с МНН "Нусинерсен" и МНН "Рисдиплам" применяются в качестве патогенетической терапии у взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией. Учитывая способы применения лекарственных препаратов, "Рисдиплам" не требует проведения инвазивных медицинских манипуляций, что позволяет пациенту принимать его самостоятельно и не требует госпитализации в стационар. Замена лекарственного препарата возможна путем изменения способа исполнения судебного решения, для чего пациент может обратиться в суд, вынесший решение с соответствующим заявлением", - говорится в ответе свердловского Минздрава.
Ситуацию Накануне.RU прокомментировала юрист Юлия Липинская, которая представляет интересы Ильи Сорокина.
"Конституция гарантирует нам право на охрану здоровья и получение медицинской помощи, только вот министерство здравоохранения Свердловской области об этом часто забывает. Люди, по их мнению, должны идти в суд, чтобы получить то, что им положено. Ну это ведь абсурд! История Ильи – это принципиальная история, и мы будем идти до конца", - пообещала юрист.
Автор: Артем Малянов
