Чудеса российской медицины: Как на комиссиях по инвалидности "излечивают" болезни

Близняшки Ксюша и Вероника выглядят совершенно здоровыми. Но если чуть нарушить диету, болезнь победит... Фото: Семейный архив. - КП Екатеринбург
Число детей с инвалидностью Фото: Дмитрий ПОЛУХИН - КП Екатеринбург
Елена Балабанова, у которой болен сын, объединила вокруг себя других мам с подобными проблемами. Фото: Семейный архив. - КП Екатеринбург
Вот так, из пяточки, у младенцев берут анализ на наличие болезни фенилкетонурии. - КП Екатеринбург
Фото: www.ural.kp.ru
Детей с редким врожденным заболеванием с 14 лет признают здоровыми. Снимают инвалидность, лишают всех льгот и денег. Раз не похож на олигофрена, значит, все в порядке? В ситуации разбиралась Дина Карпицкая Дина КАРПИЦКАЯ

Быть инвалидом в России дело непростое. И не только потому, что на работу не берут и лекарства дорогие. Рассказываю, если вас бог миловал и вы не в курсе. По существующим правилам подтверждать свой статус инвалида нужно каждый год. Медобследование, комиссия, консилиум, которые решают, инвалид ты или нет. Даже если у человека нет ног или он слепой, будь добр докажи, что за 12 месяцев ноги не отросли и ты не прозрел. Если, конечно, хочешь помощь от государства.

Очень нужна такая помощь, а именно пенсия по инвалидности, Гульнаре Бурашниковой из башкирского города Туймазы, но денег ей не дают. Она одна воспитывает трех девочек. У младших близняшек, 14-летних Ксюши и Вероники, редкое врожденное заболевание фенилкетонурия (ФКУ). Это когда организм не перерабатывает белки. Единственное лечение ФКУ - соблюдение строгой диеты. Нельзя ни мясо, ни молоко, ни выпечку. Ничего, где есть белок. А он почти везде. И так всю жизнь.

Близняшки Ксюша и Вероника выглядят совершенно здоровыми. Но если чуть нарушить диету, болезнь победит... Фото: Семейный архив.

- Нам можно не больше 6 - 9 граммов белка в день, - рассказывает Гульнара . - Это около 100 граммов хлеба. Что мы едим? В основном овощи. Каждый день утром и вечером девочки должны принимать специальную смесь, заменяющую белок, ее пока дают бесплатно. Но только на этой смеси жить нельзя. Можно заказывать специальную безбелковую еду по интернету. Но все это дорого. Сыр специальный - 600 рублей за 200 граммов, пачка муки - 350 - 500 рублей за полкило. У меня в месяц уходит не меньше 40 000 рублей на двоих. Работать толком не могу, надо же за ними следить. Устроилась курьером, чтобы была возможность домой подскочить, посмотреть, все ли в порядке...

Два месяца несоблюдения диеты - и ребенок начинает отставать в развитии. Полгода - и это тяжелый умственно отсталый инвалид-олигофрен с бессвязной речью, неспособный жить самостоятельно. Фенилаланин отравляет головной мозг и нервную систему, изменения необратимые. Но если соблюдать все правила, ребенок вырастает нормальным, активным членом общества. Он и учиться может, и работать, и даже рожать здоровое потомство.

Гульнара ответственная мать. Именно поэтому ее дети сейчас ходят в обычную школу, занимаются спортом, веселятся. Но эта болезнь не проходит! Нет таких случаев. Однако у нас в России верят в чудеса, и они, получается, есть. На комиссиях по подтверждению инвалидности уж точно! Фенилкетонурийцы излечиваются. Причем ровно с 14 лет, когда по приказу Минтруда 585 от 27.08.2019 г. наступает стойкое улучшение функций организма и больше нет ограничений в жизнедеятельности.

- Нам на последней медкомиссии в декабре отказали в продлении инвалидности, - разводит руками Гульнара. - Сказали: «Ваши дети здоровы. Когда будут отклонения в развитии, тогда и приходите». То есть мне, чтобы получить помощь от государства (по 14 500 на каждого ребенка плюс пособие по уходу за ребенком-инвалидом - 11 500), надо специально своих детей запустить? Это очень страшно, когда ты не уверен в том, что завтра сможешь купить еду и накормить детей.

Доход семьи сейчас - 6000 рублей алиментов на всех трех от отца (тот ушел из семьи). Плюс заработок мамы - около 15 000 в месяц. Всё.

- Возможно, в 18 лет и смесь специальную перестанут давать. Тогда конец, она стоит бешеных денег - 3000 за банку, которой хватает на 2 - 3 дня.

И Гульнара в такой ситуации далеко не одна.

Число детей с инвалидностьюФото: Дмитрий ПОЛУХИН

Из первых уст

«Нам говорят: «Живите как хотите»

Слава медицине, выявлять ФКУ научились сразу же при рождении. Анализ на это заболевание берут абсолютно у всех младенцев в роддомах в России. И таких рождается примерно 1 на 120 тысяч. Сейчас в нашей стране фенилкетонурийцев около 2500.

- Абсурд в том, что после 14 лет инвалидность получат только дети с тяжелой умственной отсталостью. А те сознательные родители, которые любят своих детей, заботятся о них, следят за питанием и не допустили, чтобы они стали глубокими олигофренами, тех выкидывают из системы госпомощи, - возмущается председатель пациентской организации больных ФКУ, мама 8-летнего ребенка с тем же заболеванием, Елена Балабанова. - А дети алкашей, о которых родители не заботились никак, а просто пропивали их пенсию, им - пожалуйста. Мы в панике. Таких, как Гуля, все больше!

Елена Балабанова, у которой болен сын, объединила вокруг себя других мам с подобными проблемами. Фото: Семейный архив.

Елена с ходу назвала мне трех мам - одна из Москвы, две из регионов, - чьи больные дети лишились всех льгот с 14 лет.

- Одной сказали: «Вы когда детей рожали, не собирались что ли их содержать? Вот и содержите». К тому же большинство наших мамочек одиночки, отцы сбегают из семей. А с 18 лет таких больных вообще выкидывают из медицины и лишают последнего - наблюдения, анализов, смесей, денег. Живите как хотите?

Пациентские организации сейчас - спасительная соломинка. Мамы помогают друг другу как могут. Внутри России идет непрекращающийся поток посылок со смесями и специальными продуктами. Потому что кое-где и с этими смесями перебои.

- В отдаленных городках России у малоимущих родителей нет никакой возможности купить больным детям питание, - рассказывает Лена. - Часто мы в складчину заказываем большую партию безбелкового питания из Германии и Польши - там еда для больных людей стоит в два-три раза дешевле, чем у нас. Я по себе знаю, что на одного ребенка с ФКУ на питание уходит 20 - 30 тысяч в месяц. А с 14 лет они едят больше. И вечно голодные. Мы будем бороться, как-то менять законы и нормы. Помощь не до 14 лет и не до 18. Всегда! У нас что, такая бедная страна, что на еду больным детям денег нет?

P.S. Все желающие помочь детям Гульнары Бурашниковой и другим семьям страдающих ФКУ пишите на почту автору: [email protected]

ИСТОЧНИК KP.RU

Читайте нас в городской ленте

 
По теме
ОНФ запустил горячую линию по оказанию помощи пожилым и маломобильным гражданам - Городской округ Заречный ОНФ в рамках волонтерских штабов совместно с партнерами запустил горячую линию по оказанию помощи пожилым и маломобильным гражданам по телефону горячей линии 8 (800) 200-34-11 Штаб ОНФ и Волонтёров-медиков по координа

08.04.2020
Обработка от клещей должна начаться раньше, так как и проснулись клещи раньше срока. Фото: Мария ЛЕНЦ - КП Екатеринбург В какую сумму обойдется страховка "антиклещ" в 2020 году и можно ли поставить иммуноглобулин бесплатно Данил СВЕЧКОВ Ситуация с коронавирусом не отменяет других ежегодных неприятностей,

08.04.2020
 
Операторы водоснабжения предупредили правительство о риске перебоев - Между Строк Руководители частных операторов систем водоснабжения и водоотведения обратились к премьер-министру Михаилу Мишустину с просьбой поддержать отрасль в связи с резким падением платежей из-за пандемии коронавируса и решением

08.04.2020
 
В Екатеринбурге бывший начальник территориального отдела службы судебных приставов признан виновным в преступлениях, совершённых с использованием служебного положения - Следственный комитет фото из открытых источников Собранные вторым отделом по расследованию особо важных дел СК России по Свердловской области доказательства признаны судом достаточными для вынесения приговора бывшему начальнику Ленинского
Следственный комитет
08.04.2020
Губернатор Евгений Куйвашев в своем аккаунте в Instagram продолжает общаться с жителями Свердловской области, отвечая на самые актуальные на сегодняшний день вопросы о мерах самоизоляции на время карантина.
08.04.2020 Уральский рабочий
Согласно подписанному документу, первоочередная помощь будет оказана компаниям, которые работают в сферах: авиаперевозки, аэропортовая деятельность, автоперевозки, культура, организация досуга и развлечений,
08.04.2020 Уральский рабочий
В Ирбите ранее судимый местный житель признан виновным в применении насилия в отношении представителя власти - Следственный комитет фото из открытых источников Собранные следственным отделом по г. Ирбит СК России по Свердловской области доказательства признаны судом достаточными для вынесения приговора в отношении ранее судимого местного жителя.
Следственный комитет
08.04.2020
Клещи начали охоту - Артемовская ЦРБ Первый покус клещом случился в АГО 2 апреля. Пострадал ребёнок. К счастью, он оказался привитым от клещевого энцефалита.
Артемовская ЦРБ
09.04.2020
Екатеринбург, 9 апреля, «Православная газета» . Автомобильный крестный ход совершили в минувшую субботу священнослужители города Верхотурья (территория Екатеринбургской митрополии).
Православная газета
09.04.2020
«У нас есть солидная подушка безопасности». Путин рассказал, как страна поможет людям: медикам, бизнесу, предприятиям. И попросил терпеть... - KU66.Ru Фото: Кадр видео Президент России Владимир Путин вновь — уже в третий раз за две последних недели — обратился к населению, в общем, и к губернаторам, в частности.
KU66.Ru
08.04.2020
Вниманию жителей Железнодорожного района - Железнодорожный район Екатеринбурга Прокуратура Железнодорожного района г. Екатеринбурга разъясняет порядок защиты трудовых прав в период сложившейся эпидемиологической ситуации в связи с распространением коронавирусной инфекции (COVID-19).
Железнодорожный район Екатеринбурга
08.04.2020
О ситуации с коронавирусом в Полевском рассказала 6 апреля на пресс-конференции заведующая эпидемиологическим отделом Полевской центральной городской больницы Анна Бабанова.
08.04.2020 Газета Диалог
Уральцы считают верным решение внести в Конституцию поправки, закрепляющие обязанности по оказанию жителям доступной и качественной медицинской помощи, сохранению и укреплению общественного здоровья.
08.04.2020 Газета Диалог
Контроль - ежедневный 8 апреля в администрации Артинского городского округа состоялось заседание штаба по принятию дополнительных мер по защите населения от новой коронавирусной инфекции (COVID-19) под председательств
08.04.2020 Газета Артинские вести
Медикам пообещали дополнительные значительные выплаты Фото: Алексей БУЛАТОВ - КП Екатеринбург Сообщаем последние новости о коронавирусе в Екатеринбурге на 9 апреля 2020 года Лев ИСТОМИН БОЛЬНЫЕ И ЗДОРОВЫЕ 8 апреля 2020 года в Екатеринбурге и Свердловской области официально зарегистрировано еще 5 уральцев,
КП Екатеринбург
09.04.2020
Фото предоставлено Алиной Рыбниковой Взгляд на глыбу мрамора изнутри. Многие жители Полевского уже видели монумент, установленный в южной части города, под названием «Борода Бажова».
08.04.2020 Газета Диалог
Ученицы полевской школы № 17 Арина Рубцова и Екатерина Вишнева с интересом читают письма военных лет Фото Юлии Ульянохиной В полевской школе № 17 много лет бережно хранятся экспонаты школьного музея, письма военных лет.
07.04.2020 Газета Диалог
Известная поговорка гласит: «Долог день до вечера, коли делать нечего». Сейчас, в период вынужденных долгих выходных и мер по самоизоляции, она как никогда актуальна.
03.04.2020 Тагильский рабочий
«У нас есть солидная подушка безопасности». Путин рассказал, как страна поможет людям: медикам, бизнесу, предприятиям. И попросил терпеть... - KU66.Ru Фото: Кадр видео Президент России Владимир Путин вновь — уже в третий раз за две последних недели — обратился к населению, в общем, и к губернаторам, в частности.
KU66.Ru
08.04.2020
Нажмите для предварительного просмотра изображения - Газета Диалог О ситуации с коронавирусом в Полевском рассказала 6 апреля на пресс-конференции заведующая эпидемиологическим отделом Полевской центральной городской больницы Анна Бабанова.
Газета Диалог
08.04.2020
Руководители частных операторов систем водоснабжения и водоотведения обратились к премьер-министру Михаилу Мишустину с просьбой поддержать отрасль в связи с резким падением платежей из-за пандемии коронавируса и решением
08.04.2020 Между Строк
Фото: © KU66.RU Судья Ленинского районного суда в среду, восьмого апреля, продлил арест для Марата Ахметвалиева, Екатерины Меньшиковой и Михаила Федоровича.
08.04.2020 KU66.Ru
Энергетики филиала «Россети Урал» — «Свердловэнерго» обращают внимание на случаи хищений металлических уголков с воздушных линий электропередачи в городском округе Асбест.
08.04.2020 Асбестовский городской округ