Отец больного СМА Миши Бахтина в мороз вышел на пикет к зданию свердловского минздрава

Отец больного СМА Миши Бахтина в мороз вышел на пикет к зданию свердловского минздрава
Фото: eanews.ru

Екатеринбуржец  Дмитрий Бахтин вышел на одиночный пикет к минздраву Свердловской области. Он добивается лечения для своего сына Миши, больного СМА. В руках мужчина держит плакат с именем министра здравоохранения России.

«Мурашко Михаил Альбертович, остановите самоуправство и беспредел в системе здравоохранения РФ», - написано на плакате.

Рядом с Бахтиным лежит свернутая палатка. В ней он намерен при необходимости прятаться от ветра.

 Напомним, год назад суд обязал медиков проводить маленькому пациенту дорогостоящую терапию сразу двумя препаратами: «Нусинерсен» (торговое наименование «Спинраза»). и «Онасемноген абепарвовек» (торговое наименование «Золгенсма»). Медики исполнять вердикт не готовы, их версия: безопасное использование «Спинразы» после «Золгенсма» не доказано, как отреагирует организм мальчика на такую терапию – непонятно.

«Препарат однократный, действие пожизненное. После него не нужны другие генетические препараты, хотя на рынке их уже три. Это небезопасно»,  - подчеркивают врачи.

Одновременно стало ясно, на что в своих требованиях опираются родители Миши Бахтина, – это вердикт некоего частного тюменского врача.

«У нас была встреча с ними с участием прокуратуры, СК, уполномоченного по правам человека Татьяны Мерзляковой, чтобы понять, что нужно, какой препарат ему выбрать. Решено было вновь обратиться к федеральному консилиуму. В августе они согласились на трехсторонний консилиум, его результаты мы пока не получили, сделали запрос, ждем ответа. На всякий случай «Спинразу» для Миши уже зарезервировали, деньги в бюджете на покупку есть», - резюмировали медики.

По версии Минздрава, медики согласны встречаться с родителями, наблюдать ребенка. Они предлагали свои варианты реабилитации, но отец сказал, что они уже получили ее в частной клинике. 

  Екатерина Землянская

Источник фото: ЕАН

Ещё новости о событии:

Похоже, маленький Миша Бахтин с СМА все-таки сможет получить препарат "Рисдиплам", обещанный губернатором .
14:15 13.12.2023 Накануне.Ru - Екатеринбург
Родители Миши Бахтина из Екатеринбурга встретились с врачами 12 декабря родители Миши Бахтина увиделись с представителями детской клинической больницы региона для обсуждения дальнейшей тактики лечения ребенка.
22:01 12.12.2023 TagilCity.Ru - Нижний Тагил
Консилиум врачей, обсуждавший лечение маленького Миши Бахтина с СМА, снова отказала ребенку в жизненно необходимом препарате "Рисдиплам".
17:52 12.12.2023 Накануне.Ru - Екатеринбург
Консилиум, на котором врачи будут обсуждать лечение маленького Миши Бахтина с СМА, перенесли.
15:02 12.12.2023 Накануне.Ru - Екатеринбург
Сегодня в Свердловской областной больнице пройдет медицинская консультация для Миши Бахтина – трехлетнего екатеринбуржца, больного СМА.
13:59 12.12.2023 EaNews.Ru - Екатеринбург
Отец Миши Бахтина весь день 11 декабря проводит одиночный пикет у здания областного минздрава: он не верит заверениям властей, что ребенку назначат постоянный прием «Рисдиплама».
21:45 11.12.2023 ИА Уральский меридиан - Екатеринбург
Ян и Дмитрий Бахтины, чей сын с СМА до сих пор не может получить положенный ему препарат, заявили, что останутся ночевать у здания свердловского минздрава.
15:20 11.12.2023 Накануне.Ru - Екатеринбург
Отец известного на всю страну мальчика с СМА Миши Бахтина из Екатеринбурга устроил одиночный пикет у здания минздрава Свердловской области.
14:12 11.12.2023 Накануне.Ru - Екатеринбург
Губернатор Свердловской области поручил собрать консилиум по делу Миши Бахтина В Свердловской области состоится расширенный врачебный консилиум по делу Миши Бахтина.
12:43 11.12.2023 TagilCity.Ru - Нижний Тагил
Фото: Полина Зиновьева УРФО, 11 декабря, УралПолит.Ru. Губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев поручил провести врачебный консилиум по вопросу лечения Миши Б.,
12:21 11.12.2023 УралПолит.Ru - Екатеринбург
Отец Миши Бахтина из Екатеринбурга объявил голодовку у здания минздрава Житель Екатеринбурга Дмитрий Бахтин устроил пикет возле здания регионального минздрава.
12:06 11.12.2023 TagilCity.Ru - Нижний Тагил
Глава Свердловской области Евгений Куйвашев поручил региональному минздраву организовать расширенный врачебный консилиум с привлечением ведущих специалистов по лечению больного СМА Миши Бахтина.
12:04 11.12.2023 EaNews.Ru - Екатеринбург
Такая информация поступила от источника, близкого к администрации Свердловской области.
12:01 11.12.2023 ОТВ - Екатеринбург
Сегодня утром, 11 декабря, отец Миши Бахтина, у которого выявили спинально-мышечную атрофию (СМА), вышел на одиночный митинг к зданию областного Минздрава.
11:50 11.12.2023 UralWeb.Ru - Екатеринбург
Трёхлетнего жителя Екатеринбурга Мишу Бахтина с заболеванием СМА наконец-то начнут лечить препаратом « Рисдиплам ». Об этом сообщил источник, близкий к свердловскому правительству.
11:08 11.12.2023 ИА Уральский меридиан - Екатеринбург
Мальчику, болеющему СМА, выпишут препарат «Рисдиплам». Губернатор Свердловской области Евгений Куйвашев поручил минздраву Свердловской области организовать лечение болеющего СМА Миши Бахтина препаратом «Рисдиплам».
10:57 11.12.2023 Уральский рабочий - Екатеринбург
Мальчику, страдающему СМА, требуется препарат «Рисдиплам».
10:52 11.12.2023 JustMedia - Екатеринбург
Отец больного СМА Миши Бахтина в мороз вышел на пикет к зданию свердловского минздрава - EaNews.Ru
Екатеринбуржец Дмитрий Бахтин вышел на одиночный пикет к минздраву Свердловской области.
09:30 11.12.2023 EaNews.Ru - Екатеринбург
 
По теме
Родители Миши Бахтина из Екатеринбурга встретились с врачами 12 декабря родители Миши Бахтина увиделись с представителями детской клинической больницы региона для обсуждения дальнейшей тактики лечения ребенка.
В соответствии с поручением губернатора Свердловской области Евгения Куйвашева в Первоуральске полным ходом идёт масштабный капитальный ремонт филиала №2 Областного клинического медицинского центра фтизиопульмонологии и
DSC09974 - Газета Новое Знамя Крепкое здоровье — залог долгой и счастливой жизни. А чтобы поддерживать свой организм, необходимо регулярно проходить диспансеризацию и следовать советам врачей.
Газета Новое Знамя
С 1 сентября вакцинировать от COVID-19 будут только граждан уязвимых категорий Минздрав РФ внес поправки в календарь прививок по эпидемиологическим показаниям.
Режевской городской округ
Мы стоим на плечах гигантов! - SysertNews.Ru В пятницу, 16 февраля, в ДК имени И.П. Романенко состоялась презентация документально – художественного фильма «Дмитрий Соломирский.
SysertNews.Ru