Десятилетняя Даша из Верхней Пышмы хочет бегать и играть наравне со сверстниками, но мешает редкое генетическое заболевание. «Вести-Урал» и проект «Ты ему нужен» продолжают рассказывать о тех, кому нужна ваша помощь.
На домашних рыбок десятилетняя Даша Крупина может смотреть часами. Вот только долго стоять возле аквариума девочке очень тяжело, быстро устают ноги. Ходит девочка только с поддержкой мамы, хотя еще 2 года назад передвигалась самостоятельно.
Дело в редком генетическом заболевании: нейродегенерации с накоплением железа в головном мозге. Это не только стесняет девочку в движениях, но и сказывается на её мелкой моторике.
«Происходит накопление железа в клетках мозга, и они перестают выполнять правильно свою функцию. Кроме того, накопленное железо оказывает токсическое влияние, вследствие чего функции нервной системы постепенно нарушаются», — объяснила врач-генетик Мария Сумина.
Но Даша не сдаётся. Чтобы не отставать от сверстников, осваивает школьную программу.
«Она перешла в этом году в 3 класс, педагоги приходит на дом, занимается с логопедом, дефектологом, приходит классный руководитель, изучают времена года», — рассказала мама Даши Ольга Крупина.
После занятий девочка преступает к обязательным тренировкам, прекращать которые категорически нельзя — мышцы сразу ослабнут. Закреплять полученные в зале навыки нужно дома, помочь в этом может комнатная беговая дорожка.
«Беговая дорожка необходима Даше для того, чтобы те мышцы, которые мы прорабатываем и включаем на занятии, чтобы она их подкрепляла дома. Таким детям нужны постоянные занятия», — отметила инструктор ЛФК Алёна Арефьева.
Оборудование стоит 137 тысяч рублей. Собрать самостоятельно эту сумму семья не в силах, и просит вашей поддержки. Отправляя смс-сообщение со словом «Чудо» и суммой пожертвования на номер 78-78 или зайдя на сайт проекта: www. help-children.net . Вы можете пожертвовать любую сумму на помощь Даше и другим героям проекта «Ты ему нужен».
