Председатель Законодательного Собрания Свердловской области Людмила Бабушкина представила успешный опыт региона по формированию комплексной системы помощи пациентам с орфанными заболеваниями, в том числе по совершенствованию нормативной базы в этой сфере.
Круглый стол «Редкий» пациент в фокусе» объединила в Екатеринбурге представителей общественных и пациентских организаций, медицинского сообщества, органов власти.
В Свердловской области уделяется серьёзное внимание вопросу раннего выявления, диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями. В 2022 году внедрён проект «генетический паспорт», направленный на углублённую диагностику с помощью вспомогательных репродуктивных технологий супружеских пар, планирующих беременность. На высоком уровне находится система оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, которая включает лечение, в том числе высокотехнологичное, реабилитацию, паллиативную помощь. Об этом рассказали министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов и главный врач «Клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребёнка» Елена Николаева.
Свердловские депутаты, в свою очередь, уделяют пристальное внимание совершенствованию нормативной базы в сфере поддержки таких пациентов. В 2021 году при содействии регионального парламента была введена дополнительная мера социальной поддержки по обеспечению детей, нуждающихся в паллиативной помощи, специализированными смесями для лечебного питания. В 2023 году был решён вопрос о предоставлении таких смесей взрослым паллиативным пациентам с гастростомой. В 2024 году за счёт областного бюджета дорогостоящими лекарствами и специальным питанием было обеспечено 386 человек.
Обеспечение лекарствами пациентов с редкими заболеваниями в Свердловской области происходит из трёх источников – это федеральный и региональный бюджеты, а также средства благотворительного фонда «Круг добра». В прошлом году общий объём финансирования направления составил 7,3 млрд рублей.
При этом механизм распределения медикаментов, убеждена Людмила Бабушкина, нуждается в совершенствовании.
«Это нерешённый вопрос с обеспечением лекарствами выпускников «Круга добра», которых фонд сопровождает до 19 лет. А также с теми выпускниками фонда, которые имеют редкое заболевание, но не имеют инвалидности. Такие вопросы не в ведении региона, здесь необходимы решения федерального уровня», – отметила Людмила Бабушкина, обращаясь к идеологам федерального проекта «Десант добра», организованного при поддержке Палаты Молодых законодателей при Совете Федерации.
Инициатор проекта «Десант добра» Елена Хвостикова поддержала инициативу объединить усилия.
«Надо совместно искать ответы на адресные вызовы, с которыми сталкиваются пациенты из Свердловской области. Хочу отметить, что те усилия и средства, которые вкладывают общественники и власти в лечение и поддержку таких пациентов, более чем оправданы. Благодаря этому у «редких» пациентов есть возможность быть полноценными членами общества, учиться, работать, реализовывать себя», – отметила Елена Хвостикова.
