Редкое заболевание девочки из Екатеринбурга может изменить закон о соцгарантиях в России

В Свердловской области около 40 пациентов нуждаются в лекарстве, стоимостью в несколько миллионов

Пациенты с редкими генетическими заболеваниями нуждаются в дорогостоящих лекарствах

Фото: Артем Устюжанин / Е1.RU

В Екатеринбурге общественники намерены подготовить законопроект, который урегулирует социальные гарантии в медицинском обеспечении граждан с редкими заболеваниями. На идею активистов натолкнула история четырехмесячной Ани Новожиловой, которая нуждается в самом дорогом в мире лекарстве за 160 млн рублей, пишет URA.RU.

— Мы уже создали рабочую группу. Будем привлекать экспертов в сфере медицины. Планируем связаться с президентом НИИ неотложной детской хирургии Леонидом Рошалем. Будем стараться, чтобы в весеннюю сессию в Госдуме РФ закон был принят. Болезнь Ани Новожиловой — не единичный случай. Таких людей около тысячи в России и около 40 в Свердловской области. Лекарство необходимо каждому, — рассказала юрист, руководитель общественного движения «Помощь семьям СМА» Анастасия Трошина.

В инициативную группу вошли общественники из Екатеринбурга, представители благотворительного центра «Радуга», а также биатлонист и депутат Госдумы от Свердловской области Сергей Чепиков и депутат Госдумы Игорь Торощин.

У четырехмесячной девочки редкая болезнь — спинальная мышечная атрофия (СМА), при которой дети часто не доживают до двух лет. Диагноз поставили врачи-генетики в конце 2019 года. Самым эффективным считается лекарство Zolgensma стоимостью 2,1 млн долларов. Сейчас собрано 15 млн рублей.


В министерстве здравоохранения Свердловской области сообщили, что «за помощью в приобретении данного препарата никто не обращался».

Ранее мы писали, что в Екатеринбурге научились определять рак по фото

 
По теме
Родителей пятимесячной Ани Новожиловой из Заречного, которые собирают пожертвования на лечение своего больного ребёнка со СМА и для этого писали обращение к президенту США Дональду Трампу,

19.02.2020
Полгода надежды - Газета Зареченская Ярмарка Лизе Краюхиной 1 год 4 месяца. До двух лет ей надо получить дорогое лекарство, которого нет в нашей стране.

14.02.2020
 
Профессиональные пробы в «Центре здоровья» - Управление образованием Профессиональные пробы в «Центре здоровья» По статистическим данным   в нашей стране, к сожалению, очень много людей трудоспособного возраста уходит из жизни с такими заболеваниями  как сердечнососудистые,
Управление образованием
25.02.2020
У малыша Оскара подозревают очень серьезную печеночную патологию Оскар в больнице Фото: HuskyEkb Екатеринбургские волонтеры повезли в Санкт-Петербург пятимесячного щенка хаски Оскара с серьезной патологией печени.
e1.Ru
25.02.2020
«Перед нами – целый «космос» медицины». Студент – о возможностях учебы в УГМУ и о том, как совмещать ее с ночными дежурствами на «скорой» - УГМУ Студент пятого курса лечебно-профилактического факультета Уральского государственного медицинского университета (УГМУ) Роман Орлов уже почти год работает медбратом на одной из подстанций скорой помощи в Екатеринбурге.
УГМУ
25.02.2020
Юлия Абрамова, переехавшая на север Италии, рассказала, что в магазинах опустели полки, а на улицах началась паника [фото] Иван МАРКОВ В понедельник в Италии от коронавируса скончались три человека.
25.02.2020 КП Екатеринбург
Италия вышла на третье место в мире по числу зараженных. Откуда сюда пришла инфекцию - загадка Иван СЫСОЕВ Новости из Италии в последние два дня напоминают сводки с фронтов.
24.02.2020 КП Екатеринбург
Хотя нашлись и недовольные горожане, по их мнению приютить россиян могли бы в любом другом регионе [фото] Алина ГАБДУЛИНА Накануне в Казань прибыли 8 россиян с лайнера Diamons Princess ,
24.02.2020 КП Екатеринбург
От действий Рустама Абсалямова пострадали восемь детей Олег ГАЛИМОВ В Верх-Исетском районном суде Екатеринбурга продолжается рассмотрение дела 24-летнего уроженца Белорецка Рустама Абсалямова (имена изменены – прим.ред.),
25.02.2020 КП Екатеринбург
Впереди – культурные перемены - Газета Время Фото: © Сергей Чикишев Что собираются ремонтировать в ДШИ, и переедет ли художественная школа Нижнетуринский округ включен в госпрограмму реконструкции школ искусств.
Газета Время
25.02.2020
0015 - Законодательное Собрание Депутат областного Законодательного Собрания Михаил Голованов принял участие в чествовании ветеранов Каменска-Уральского: фронтовиков и тружеников тыла, малолетних узников концлагерей и жителей блокадного Ленинграда .
Законодательное Собрание
25.02.2020
Актеры прожили в браке девять лет Ольга ЛИБГАРДТ Известие о разводе одной из самых красивых пар российского кино Павла Прилучного и Агаты Муцениеце стало неприятным сюрпризом как для коллег актеров, так и для их поклонников.
24.02.2020 КП Екатеринбург
Юные хоккеисты слегли в Карпинске с отравлением - УралИнформБюро Прокуратура начала проверку. Члены детско-юношеской команды по хоккею с мячом из Нижнего Тагила, приехавшие в Карпинск на соревнования, угодили в больницу с признаками кишечной инфекции.
УралИнформБюро
25.02.2020
Нажмите для предварительного просмотра изображения - Газета Диалог Фото Ольги Ковтун Для участия в экстремальных соревнованиях по зимнему дрифту в Полевском собрались 59 пилотов из Екатеринбурга, Копейска, Челябинска, Тюмени, несколько пилотов приехало издалека:
Газета Диалог
25.02.2020
Команда СШ «Олимп» с Татьяной Зеленцовой (четвертая справа в верхнем ряду) - Газета Время Команда СШ «Олимп» с Татьяной Зеленцовой (четвертая справа в верхнем ряду) Фото: © спортивной школы «Олимп» Легкоатлеты спортивной школы «Олимп» приняли участие во Всероссийских соревнованиях «Кубок Татьяны Зеленцовой»,
Газета Время
25.02.2020
Госавтоинспекция Туринска в выходные и праздничные дни провели мероприятия "Безопасная дорога" и "Бахус"   На территории Туринского района с 21 по 24 февраля 2020 года проведено профилактическое мероприятие "Безопа
25.02.2020 Туринский городской округ
АО «Екатеринбургская электросетевая компания» уведомляет, в связи с производством ремонтных работ на ВЛ-0,4кВ в ТП-1744 руб.2 будет отключение электроэнергии 26.02.2020 с 09:00 до 17:00 по адресам: сеть ул.
25.02.2020 Октябрьский район Екатеринбурга
В этом году «Облкоммунэнерго» направит на ремонтную программу 150 млн рублей – на эти средства энергетики проведут ремонт 1,5 тысяч трансформаторных подстанций, заменят 12,1 км кабельных и 194 км воздушных линий электропередачи.
25.02.2020 Ural24.Com