Редкое заболевание девочки из Екатеринбурга может изменить закон о соцгарантиях в России
В Свердловской области около 40 пациентов нуждаются в лекарстве, стоимостью в несколько миллионов
Пациенты с редкими генетическими заболеваниями нуждаются в дорогостоящих лекарствах
Фото: Артем Устюжанин / Е1.RU
В Екатеринбурге общественники намерены подготовить законопроект, который урегулирует социальные гарантии в медицинском обеспечении граждан с редкими заболеваниями. На идею активистов натолкнула история четырехмесячной Ани Новожиловой, которая нуждается в самом дорогом в мире лекарстве за 160 млн рублей, пишет URA.RU.
— Мы уже создали рабочую группу. Будем привлекать экспертов в сфере медицины. Планируем связаться с президентом НИИ неотложной детской хирургии Леонидом Рошалем. Будем стараться, чтобы в весеннюю сессию в Госдуме РФ закон был принят. Болезнь Ани Новожиловой — не единичный случай. Таких людей около тысячи в России и около 40 в Свердловской области. Лекарство необходимо каждому, — рассказала юрист, руководитель общественного движения «Помощь семьям СМА» Анастасия Трошина.
В инициативную группу вошли общественники из Екатеринбурга, представители благотворительного центра «Радуга», а также биатлонист и депутат Госдумы от Свердловской области Сергей Чепиков и депутат Госдумы Игорь Торощин.
У четырехмесячной девочки редкая болезнь — спинальная мышечная атрофия (СМА), при которой дети часто не доживают до двух лет. Диагноз поставили врачи-генетики в конце 2019 года. Самым эффективным считается лекарство Zolgensma стоимостью 2,1 млн долларов. Сейчас собрано 15 млн рублей.
В министерстве здравоохранения Свердловской области сообщили, что «за помощью в приобретении данного препарата никто не обращался».
Ранее мы писали, что в Екатеринбурге научились определять рак по фото .