Редкое заболевание девочки из Екатеринбурга может изменить закон о соцгарантиях в России

В Свердловской области около 40 пациентов нуждаются в лекарстве, стоимостью в несколько миллионов

Пациенты с редкими генетическими заболеваниями нуждаются в дорогостоящих лекарствах

Фото: Артем Устюжанин / Е1.RU

В Екатеринбурге общественники намерены подготовить законопроект, который урегулирует социальные гарантии в медицинском обеспечении граждан с редкими заболеваниями. На идею активистов натолкнула история четырехмесячной Ани Новожиловой, которая нуждается в самом дорогом в мире лекарстве за 160 млн рублей, пишет URA.RU.

— Мы уже создали рабочую группу. Будем привлекать экспертов в сфере медицины. Планируем связаться с президентом НИИ неотложной детской хирургии Леонидом Рошалем. Будем стараться, чтобы в весеннюю сессию в Госдуме РФ закон был принят. Болезнь Ани Новожиловой — не единичный случай. Таких людей около тысячи в России и около 40 в Свердловской области. Лекарство необходимо каждому, — рассказала юрист, руководитель общественного движения «Помощь семьям СМА» Анастасия Трошина.

В инициативную группу вошли общественники из Екатеринбурга, представители благотворительного центра «Радуга», а также биатлонист и депутат Госдумы от Свердловской области Сергей Чепиков и депутат Госдумы Игорь Торощин.


У четырехмесячной девочки редкая болезнь — спинальная мышечная атрофия (СМА), при которой дети часто не доживают до двух лет. Диагноз поставили врачи-генетики в конце 2019 года. Самым эффективным считается лекарство Zolgensma стоимостью 2,1 млн долларов. Сейчас собрано 15 млн рублей.

В министерстве здравоохранения Свердловской области сообщили, что «за помощью в приобретении данного препарата никто не обращался».

Ранее мы писали, что в Екатеринбурге научились определять рак по фото

 
По теме
Родителей пятимесячной Ани Новожиловой из Заречного, которые собирают пожертвования на лечение своего больного ребёнка со СМА и для этого писали обращение к президенту США Дональду Трампу,
ЭКСТРЕННОЕ ПРЕДУПРЕЖДЕНИЕ - Администрация г. Лесной По сообщению ФГБУ «Уральское УГМС» 20-22 мая местами в Свердловской области ожидаются заморозки в воздухе и на поверхности почвы 0, -2°.
Администрация г. Лесной
Андрей Пешков, главный врач медцентра «ОЛМЕД»: «Постарайтесь беречь свое здоровье, почаще улыбаться и вовремя обращаться за обследованиями и лечением». В Екатеринбурге +10 градусов - Фото 2 - JustMedia Пасмурно, без осадков. В пятницу, 20 мая синоптики Гидрометцентра Свердловской области обещают +10 градусов днем и +4 ночью.
JustMedia
«Контроль будет скрытый». В Артемовском стартует «Безопасная дорога» - Газета Егоршинские Вести Будьте внимательны. но улыбайтесь - вас снимает скрытая камера! Фото: © pervo.ru Госавтоинспекция Артемовского информирует, что с 20 по 22 мая на территории городского округа будет проводиться мероприятие «Безопасная дорога».
Газета Егоршинские Вести
Городская медицина – главный приоритет - Газета Сталь Медицина – это люди Приобретение специа­лизированной мебели, медтехники, тренажеров, ремонты в отделениях Серовской городской больницы – список добрых дел можно продолжать.
Газета Сталь
Семья — самое главное в нашей жизни! - Газета Заря Урала Накануне доброго, яркого праздника — Международного дня семьи в городском Дворце культуры прошла конкурсно-игровая программа «Все начинается с семьи».
Газета Заря Урала
Снова в школах Уроки мужества - Газета Зареченская Ярмарка Снова в школах Уроки мужества С 25 апреля по 5 мая впервые после двух лет ограничений пандемии лекторская группа Горсовета ветеранов провела в школах Заречного патриотические встречи с молодёжью.
Газета Зареченская Ярмарка