Редкое заболевание девочки из Екатеринбурга может изменить закон о соцгарантиях в России

В Свердловской области около 40 пациентов нуждаются в лекарстве, стоимостью в несколько миллионов

Пациенты с редкими генетическими заболеваниями нуждаются в дорогостоящих лекарствах

Фото: Артем Устюжанин / Е1.RU

В Екатеринбурге общественники намерены подготовить законопроект, который урегулирует социальные гарантии в медицинском обеспечении граждан с редкими заболеваниями. На идею активистов натолкнула история четырехмесячной Ани Новожиловой, которая нуждается в самом дорогом в мире лекарстве за 160 млн рублей, пишет URA.RU.

— Мы уже создали рабочую группу. Будем привлекать экспертов в сфере медицины. Планируем связаться с президентом НИИ неотложной детской хирургии Леонидом Рошалем. Будем стараться, чтобы в весеннюю сессию в Госдуме РФ закон был принят. Болезнь Ани Новожиловой — не единичный случай. Таких людей около тысячи в России и около 40 в Свердловской области. Лекарство необходимо каждому, — рассказала юрист, руководитель общественного движения «Помощь семьям СМА» Анастасия Трошина.

В инициативную группу вошли общественники из Екатеринбурга, представители благотворительного центра «Радуга», а также биатлонист и депутат Госдумы от Свердловской области Сергей Чепиков и депутат Госдумы Игорь Торощин.


У четырехмесячной девочки редкая болезнь — спинальная мышечная атрофия (СМА), при которой дети часто не доживают до двух лет. Диагноз поставили врачи-генетики в конце 2019 года. Самым эффективным считается лекарство Zolgensma стоимостью 2,1 млн долларов. Сейчас собрано 15 млн рублей.

В министерстве здравоохранения Свердловской области сообщили, что «за помощью в приобретении данного препарата никто не обращался».

Ранее мы писали, что в Екатеринбурге научились определять рак по фото

 
По теме
Родителей пятимесячной Ани Новожиловой из Заречного, которые собирают пожертвования на лечение своего больного ребёнка со СМА и для этого писали обращение к президенту США Дональду Трампу,
Проверено на себе: журналист пошёл в больницу... - Железнодорожный район Екатеринбурга Онкосубботники, которые традиционно проводились в каждую четвертую субботу месяца, и отмененные из-за объявленной пандемии коронавирусной инфекции, возобновляются.
Железнодорожный район Екатеринбурга
В Тугулымском районе местный житель осуждён за убийство старшего брата - Следственный комитет фото из открытых источников Собранные Талицким межрайонным следственным отделом СК России по Свердловской области доказательства признаны судом достаточными для вынесения приговора в отношении жителя одного из сёл Туг
Следственный комитет
От телемостов к практическому взаимодействию - Экспертный клуб Урал-Евразия Задача некоммерческих организаций в приграничье России и Казахстана – реализация конкретных практических международных проектов после снятия эпидемиологических ограничений.
Экспертный клуб Урал-Евразия
Бдительность ослаблять рано - Администрация Каменск-Уральского В Каменске-Уральском стабильно снижается заболеваемость коронавирусом и пневмонией.
Администрация Каменск-Уральского